¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son un tipo de cuidado especializado que brinda apoyo compasivo y afectuoso a las personas con enfermedades terminales en las etapas finales de una enfermedad incurable. No se centran en los tratamientos curativos, sino en los cuidados paliativos, es decir, en mejorar la calidad de vida de la persona abordando sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales.

¿En qué se diferencian los cuidados paliativos de otras formas de atención médica?

Cuando una persona con una enfermedad terminal decide ingresar en un centro de cuidados paliativos, es atendida por un equipo especialmente capacitado de profesionales de la salud y cuidadores que colaboran para garantizar la comodidad de la persona y ayudarla a aprovechar al máximo su tiempo cada día. La atención se centra en el manejo del dolor y los síntomas, más que en curar la enfermedad. Un equipo de cuidados paliativos puede incluir médicos, enfermeros o enfermeros especializados, consejeros, trabajadores sociales, terapeutas del habla, físicos u ocupacionales, auxiliares de hospicio y un capellán. Los miembros de la familia y el cuidador principal también son partes importantes del equipo y participan en todas las decisiones relacionadas con la atención y el tratamiento. El objetivo es hacer que cada día sea digno y tranquilo para el paciente con una enfermedad terminal.

¿Cuándo los cuidados paliativos son la opción correcta?

Las investigaciones muestran que, en muchos casos, los cuidados paliativos no comienzan lo suficientemente temprano. Esto puede deberse a la creencia de que elegir los cuidados paliativos significa dejar de vivir. En realidad, muchos pacientes superan su expectativa de vida debido al apoyo de hospicio que reciben, lo que puede ayudar a reducir la ansiedad y el estrés.

Este tipo de atención se convierte en una opción cuando una enfermedad terminal llega a una etapa en la que los profesionales médicos determinan que no se puede curar con tratamiento, o se convierte en una opción cuando la persona con una enfermedad terminal rechaza un tratamiento agresivo para su enfermedad. Los cuidados paliativos se pueden recomendar cuando la esperanza de vida es de 6 meses o menos si se permite que la enfermedad terminal siga su curso natural.

No todos los médicos recomendarán fácilmente los cuidados paliativos como una opción, pero si los tratamientos médicos ya no tienen el efecto deseado y no hay tratamientos alternativos disponibles, los pacientes con enfermedades terminales o sus familiares siempre pueden iniciar una conversación con el médico sobre un cambio de enfoque. Quienes estén considerando la posibilidad de optar por los cuidados paliativos también deben hablar con sus seres queridos para decidir si se ajustan a sus objetivos de cuidados y si son la opción correcta para ellos.

¿Qué servicios brindan los cuidados paliativos?

Hay ciertos servicios que todos los proveedores de hospicio están obligados a brindar, pero cada proveedor de hospicio adopta un enfoque individual en cuanto a su servicio, personal y tipos de apoyo ofrecidos.

Manejo del dolor y los síntomas

‍Un plan de tratamiento de hospicio debe incluir todos los servicios y medicamentos razonables y necesarios para aliviar el dolor y controlar los síntomas de la enfermedad terminal y las afecciones relacionadas. El equipo y los suministros se proporcionan en función de las necesidades médicas.

Equipo de hospicio

Los pacientes de hospicio tendrán un enfermero, un capellán, un trabajador social y un director médico de hospicio asignados a su equipo de cuidados paliativos. La mayoría de los pacientes también tienen la opción de contratar a un auxiliar de enfermería certificado para que les ayude en los servicios de higiene personal.

Programa de voluntariado

Los programas de hospicio también deben tener un programa de voluntarios que brinde compañía adicional a los pacientes en su hogar.

Asistencia 24/7

‍Todos los programas de hospicio tienen una enfermera disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para hablar sobre cualquier problema o abordar cualquier crisis que pueda surgir con el paciente. Si es necesario, un miembro del equipo de cuidados paliativos visitará el hogar a cualquier hora para gestionar una crisis y evitar que el paciente sea enviado al hospital.

¿Dónde se brindan los cuidados paliativos?

La mayoría de los cuidados paliativos se realizan en el hogar con un cuidador principal y miembros de la familia que brindan cuidados diarios. El cuidador principal suele ser un miembro de la familia, pero también puede ser un amigo o un cuidador contratado. Los cuidados paliativos también se pueden brindar en un centro, como un hogar de ancianos o una residencia asistida. En raras ocasiones, los cuidados paliativos también se pueden brindar en un hospicio para pacientes hospitalizados o en un hospital. En estos casos, el equipo de hospicio organizará la atención hospitalaria requerida y desempeñará un papel activo en la planificación de la atención.

Coordinación de la atención por parte del equipo de hospicio

Elegir un hospicio significa que siempre habrá alguien disponible para ayudar en cualquier momento. El equipo de hospicio es responsable de coordinar la atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y de garantizar el intercambio de información con todos los centros de servicio y contactos, incluidos los centros para pacientes hospitalizados, los médicos, los farmacéuticos, los miembros del clero, los directores de funerarias, etc.

Sin embargo, los miembros más importantes del equipo de cuidados paliativos son el paciente de hospicio y sus familiares y cuidadores, quienes pueden ponerse en contacto con el equipo de cuidados paliativos en cualquier momento si tienen algún problema o inquietud. Se les invita a asistir a reuniones periódicas con el equipo de cuidados paliativos para mantenerse al día sobre el plan de cuidados. Estas reuniones les ayudan a saber qué esperar y también les brindan la oportunidad de ofrecer su opinión sobre el plan de cuidados.

El lado espiritual de los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos adoptan un enfoque individualizado de la atención espiritual, ya que las prácticas espirituales y las creencias religiosas son diferentes para cada persona. Esta personalización puede incluir analizar qué significa la muerte para el paciente de hospicio, ayudar al paciente y a su familia a despedirse o ayudar a planificar una ceremonia o ritual religioso.

Cuidados de relevo

Cuando los cuidados paliativos se brindan en el hogar, la familia o el cuidador principal pueden acceder a los cuidados de relevo del equipo de hospicio. Los cuidados de relevo se pueden brindar durante un máximo de cinco días, durante los cuales el paciente de hospicio es atendido en un centro de cuidados paliativos, un hogar de ancianos o un hospital. Esto permite a la familia o al cuidador principal tomarse un descanso temporal, o «respiro», de sus tareas diarias de cuidado.

Apoyo en caso de duelo

El equipo de cuidados paliativos apoya a la familia y a los cuidadores durante el duelo y el duelo. Un voluntario capacitado, un miembro del clero o un consejero profesional pueden brindar apoyo mediante visitas en persona, llamadas telefónicas, grupos de apoyo, etc. El equipo de cuidados paliativos también puede derivar a los familiares y cuidadores en duelo a otros profesionales médicos si es necesario. Por lo general, este apoyo se brinda durante aproximadamente 13 meses después de una pérdida. ■