Cómo cuidar a alguien que recibe cuidados paliativos

Cuando cuides a alguien en un hospicio, compartirás una montaña rusa de emociones con tu ser querido a medida que ambos atraviesen días buenos y días no tan buenos. La experiencia de la muerte es exclusiva de cada persona. Para el cuidador, la experiencia puede resultar abrumadora a veces, pero también puede ser gratificante apoyar a su ser querido en la última etapa de su vida. Los cuidados paliativos le ayudan a hacerlo.

¿Cuáles son las expectativas de un cuidador?

Como cuidador, has asumido un papel importante para apoyar a tu ser querido al final de su vida. Este apoyo puede durar un par de días o puede extenderse durante muchos meses. Su función es satisfacer sus necesidades, ser su voz, sus manos, su defensora.

¿Qué cambios puedo ver en mi ser querido?

Es posible que observe cambios físicos y mentales en su ser querido mientras recibe cuidados paliativos. Estos pueden incluir los siguientes:

• ‍Apetito En algún momento, se espera que su ser querido tenga poco o ningún apetito. Las personas que reciben cuidados paliativos nunca deben ser obligadas a comer. No están muriendo porque no están comiendo. No comen porque están muriendo.
• ‍Temperatura corporal. El cuerpo y el cerebro tendrán dificultades para regular la temperatura. No es raro ver cambios en el color de la piel cuando el cuerpo intenta regular la temperatura.
• ‍Respiración Es normal que se produzcan cambios en los patrones respiratorios. Es posible que tu ser querido sienta que le cuesta recuperar el aliento. El oxígeno y los medicamentos suplementarios pueden brindar consuelo.
• ‍Confusión y desorientación. Su ser querido puede confundirse, no saber la hora del día, o puede ver o hablar con personas que no están en la habitación o decir cosas que no siempre tienen sentido en su contexto. No te alarmes. Esto es parte del proceso. A veces es mejor dejar que tu ser querido experimente estas cosas. Si estos eventos le causan estrés o malestar a tu ser querido, comunícate con el equipo de cuidados paliativos para conocer los posibles tratamientos que ayuden a aliviar la ansiedad.
• ‍Eliminando. La incontinencia es común en las personas que reciben cuidados paliativos, ya que pierden el control de la vejiga y los intestinos. Es posible que algunas tengan que usar calzoncillos y que las limpien y cambien con regularidad. Es de esperar cambios en la frecuencia, la cantidad, el color y el olor de las eliminaciones a medida que disminuye la ingesta de alimentos. Algunos medicamentos y la falta de movilidad también pueden provocar estreñimiento. Es bueno llevar un registro escrito de la frecuencia de las deposiciones y notificar cualquier cambio a la enfermera del hospicio. Ten en cuenta que la incontinencia puede provocar ansiedad o vergüenza en tu ser querido.
• ‍Estado de ánimo y retraimiento. Es común que las personas que reciben cuidados paliativos se encuentren en un estado de abstinencia. Es posible que duerman más de lo que están despiertas. La abstinencia es una parte natural del proceso de morir. Si cree que la ansiedad o la depresión son motivo de preocupación, hable con el equipo de cuidados paliativos sobre los tratamientos disponibles.
• ‍Náuseas y vómitos. Otros síntomas comunes son las náuseas y los vómitos; sin embargo, existen muchos medicamentos eficaces para ayudar a tratar estos síntomas.
• ‍Nivel de dolor. El manejo del dolor es una parte importante de los cuidados paliativos y es lo que el equipo de hospicio está capacitado para abordar. Muchos medicamentos que se utilizan en los cuidados paliativos pueden dar miedo y conllevar un estigma. El objetivo del hospicio nunca es sedar a un paciente, pero durante estos momentos es posible que se necesiten medicamentos para ayudar a aliviar los síntomas. El objetivo siempre es mantener a la persona que recibe los cuidados lo más cómoda y alerta posible.

¿Cómo es una semana típica cuando se cuida a una persona en un hospicio?

Además de asegurarte de que tu ser querido esté seguro en el entorno de cuidado, te concentrarás en garantizar su comodidad. Esto implica:

• ‍Medicamentos — aprender qué medicamentos usar, cuándo usarlos y las dosis adecuadas para administrar. Hable con el equipo de cuidados paliativos si los medicamentos no son eficaces para que su ser querido se sienta cómodo.
• ‍Alimentación — preparar las comidas y ayudar con la alimentación. En algún momento, los alimentos blandos o en puré pueden reemplazar a los alimentos sólidos para satisfacer las necesidades de deglución.
• ‍Higiene personal — ayudar a mantener la limpieza general de su ser querido, incluido el cuidado de las heridas, el corte de uñas, el afeitado, el uso del baño y cambios breves. El equipo de cuidados paliativos ofrecerá ayuda o capacitación para gestionar las necesidades de higiene personal.
• ‍Visitas al equipo de cuidados paliativos — mantenerse al día durante las visitas al equipo de cuidados paliativos sobre cualquier cambio en el plan de cuidados para comprender su papel en esos cambios.
• ‍Visitas de familiares y amigos — ayudar a crear oportunidades de visitas.

¿Qué pasa si tengo que dejar la función de cuidador por un tiempo?

Es seguro que los acontecimientos de la vida, como bodas, vacaciones y viajes de negocios, seguirán ocurriendo, al igual que la necesidad de cuidarse a uno mismo. Los cuidados de relevo son una opción en la que se puede cuidar a tu ser querido en un centro, como un hogar de ancianos, una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados o un hospital. Esto te permite, como cuidador, alejarte de tu función durante un breve período de tiempo. Comuníquese con su proveedor de cuidados paliativos para obtener información sobre las opciones de cuidados de relevo cubiertas.

¿Hay recursos para los cuidadores?

A veces se desconoce el plazo para prestar cuidados y los cuidadores pueden llegar a un punto en el que se sienten aislados y fatigados. A pesar de que el tiempo que pasas con tu ser querido puede acortarse, es importante que te cuides. Descansar lo suficiente, comer bien y delegar algunas responsabilidades son tan importantes como cuidar de tu ser querido.

Si cree que se beneficiaría de un apoyo adicional, hable con su trabajador social del hospicio, quien tal vez pueda derivarlo a servicios a través del hospicio, de organizaciones religiosas locales o privadas.
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