Considerando el cuidado de hospicio

Cuando se enfrentan a una enfermedad que limita la vida, algunas personas optan por no buscar tratamientos curativos agresivos cuando, para ellas, los posibles beneficios no superan los aspectos negativos de los tratamientos. En algunos casos, la progresión de la enfermedad limita las opciones de cualquier tipo de tratamiento curativo. Los cuidados paliativos pueden ofrecer consuelo y apoyo cuando ya no se siguen realizando tratamientos curativos.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos no son un tratamiento. No es un lugar. Es una filosofía de cuidado que apoya las metas de las personas con una enfermedad que limita la vida y que ya no responde a los tratamientos curativos. Los cuidados paliativos los brinda un equipo de profesionales médicos que se especializan en controlar los síntomas, el dolor y las molestias. Además de enseñar y brindar cuidados físicos, el equipo de cuidados paliativos ayuda a la persona con una enfermedad terminal y a su familia a superar los aspectos emocionales, sociales y espirituales del proceso de la muerte.

¿Quién es elegible para recibir cuidados paliativos?

Cualquier persona es elegible para recibir cuidados paliativos si su médico tratante certifica que tiene una enfermedad que limita la vida y que su progresión puede limitar la vida a seis meses o menos.

Las enfermedades comunes de quienes reciben cuidados paliativos incluyen las etapas avanzadas de la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad cardíaca, la enfermedad pulmonar, la enfermedad hepática, los accidentes cerebrovasculares, el cáncer, el VIH, la ELA y otras. Estas enfermedades pueden afectar a personas de todas las edades. Alrededor del 20% de las personas que reciben cuidados paliativos son menores de 65 años.

¿Cuándo se debe considerar la posibilidad de recurrir a un hospicio?

Bajo la estrecha supervisión de un médico, una persona puede considerar la posibilidad de recibir cuidados paliativos cuando ya no se estén realizando tratamientos curativos. Es posible que ya no haya tratamientos curativos disponibles para la enfermedad o que la persona esté agotada
acude al médico, al hospital y a la sala de emergencias y prefiere centrarse en la calidad de vida.

Los cuidados paliativos pueden ayudar a las personas con enfermedades terminales y a sus cuidadores a superar un momento difícil y a aprovechar al máximo sus últimos días.

Si a usted o a un ser querido se le diagnostica una enfermedad que limita la vida, piense en el diagnóstico:

• ¿Qué dijo el médico sobre el pronóstico?
• ¿Cuáles son sus objetivos o los de su ser querido al considerar el diagnóstico?
• ¿Hay tratamientos curativos agresivos disponibles?
• ¿Es necesario viajar para estos tratamientos?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios de esos tratamientos?

¿Quién toma la decisión de elegir los cuidados paliativos?

La persona con una enfermedad terminal o su apoderado de atención médica designado toman la decisión de elegir los cuidados paliativos. Si la persona no puede tomar decisiones por sí misma, un representante designado puede tomar la decisión. Lo ideal sería que la persona hubiera designado a un representante de confianza mediante una directiva anticipada o un testamento vital para que tomara las decisiones médicas en su nombre en ese caso. Los deseos en materia de atención médica deben darse a conocer lo antes posible y discutirse con la familia, los proveedores médicos y los asesores espirituales.

¿Dónde se brindan los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos se llevan a cabo tradicionalmente en un entorno hogareño en el que la persona con una enfermedad terminal puede estar rodeada de familiares y amigos. El «hogar» puede ser una residencia privada, un centro de vida asistida o un hogar de ancianos.

Cuando es apropiado, algunos proveedores de cuidados paliativos ofrecen una opción de cuidado hospitalario dentro de un centro médico, a veces denominado «centro de cuidados paliativos». Estos centros cuentan con personal las 24 horas del día, los 7 días de la semana y, por lo general, están configurados para parecerse a un hogar donde familiares y amigos pueden visitarlos. En algunos casos a corto plazo, los cuidados paliativos se pueden brindar dentro de un centro hospitalario.

¿Quién forma parte del equipo de cuidados paliativos?

El equipo de cuidados paliativos está compuesto por profesionales médicos capacitados en cuidados de confort y al final de la vida. Estos incluyen médicos, enfermeros, asistentes de salud a domicilio, trabajadores sociales, capellanes y voluntarios que trabajan juntos para ayudar a apoyar y gestionar la atención de la persona con una enfermedad terminal.

El equipo de hospicio trabaja con la persona y su médico y cuidador para crear un plan de atención que describa las acciones y los objetivos para satisfacer las necesidades de la persona. Los miembros del equipo visitan el hogar (no es necesario que la persona viaje a un consultorio médico o clínica). Además de estas visitas programadas, el equipo ofrece apoyo de enfermería las 24 horas del día para responder a las preguntas, brindar asistencia y gestionar cualquier crisis que surja.

¿Quién paga los cuidados paliativos?

En la mayoría de los casos, los servicios de hospicio están cubiertos al 100% a través de Medicare, Medicaid, TRICARE o un seguro privado. En muy pocas situaciones, cuando la cobertura del seguro no está disponible o es insuficiente para cubrir el costo, las opciones de pago privado y caritativas pueden complementar el costo. Esto se puede analizar con el proveedor de cuidados paliativos.

¿Qué medicamentos y suministros están cubiertos?

Además de la atención médica administrada, los medicamentos, el equipo y los suministros relacionados con la enfermedad terminal se proporcionan sin costo alguno a la persona que recibe cuidados paliativos. Por lo general, esto incluye medicamentos reconfortantes, camas de hospital, sillas de ruedas, andadores, oxígeno, suministros para el cuidado de heridas, suministros para la incontinencia, etc.

Todos los medicamentos, equipos y suministros cubiertos se determinan durante la admisión al programa de hospicio y cuando se crea el plan de cuidados paliativos. ■